Lymfoedeem – Niet over praten

Schattig

In Nederland gebruiken 400.000 mensen compressiehulpmiddelen oftewel steunkousen. Dat is, mits ik het goed heb uitgerekend, 1 op de 500. Logisch dat je die mensen nooit tegenkomt. Tot afgelopen zaterdag, toen hadden ze zich en masse verzameld in Ede-Wageningen. Hoera, het was lymfoedeemdag. En dat werd gevierd met echt superlekkere notenkoeken en ook nog een congres. Een dikke driehonderd mensen waren erop afgekomen. Patiënten kon je herkennen aan een roze bandje en natuurlijk aan gezwollen armen of benen (en naar ik later leerde, opgezette vagina’s of scrotums, maar dat kon je natuurlijk niet zien), professionals hadden een geel bandje om en er waren ook mensen met een blauw bandje rond hun pols. Vrijwilligers, bleek bij navraag.
Nog nooit had ik in één ruimte zoveel vrouwen met armkousen gezien. Sommige droegen links én rechts een kous of handschoenen die de vingers helemaal bedekten, ik kwam handschoenen tegen die op de muis van de hand en aan de onderkant verdikt waren met speciaal druk materiaal… Alleen al het zien dat het nog veel erger kon, was het de-hele-dag-binnen-zitten-terwijl-het-buiten-voorjaarsweer-was waard.
Inhoudelijk was het ook de moeite waard. Verpleegkundigen vertelden uitgebreid over het belang van zelfmanagement en leefstijl. Dermatologen en plastisch chirurgen praatten over de impact van wondroos en het effect van lymfevaten-transplantaties. Over dat laatste waren ze het overigens niet eens. Maar toch leerde ik een hoop en prees ik mezelf steeds gelukkiger. Zeker toen er een foto langskwam van een vrouw die zo’n dik been had, dat ze niet eens een kous aankon.
In de pauze liep ik langs de standjes met compressiemateriaal. Ik kwam zorgverlener A tegen die jarenlang zo fijn naar me had geluisterd terwijl ze ondertussen mijn arm masseerde. En zag een pop met een armsteunkousje, beensteunkousje en ook nog een steunrompertje aan. Superschattig vond ik het, tot de standhouder vertelde dat ook baby’s wondroos en oedeem kunnen krijgen. Aan de andere kant, misschien moest ik mijn eigen oedeemarmpje en -handje wel als schattig gaan zien.
In de trein terug naar huis bleek dat twee dingen waren blijven hangen. Eén, je moest de aandoening lymfoedeem los zien van de ziekte kanker. Mentaal dan.
Twee, ik hoorde een mooie oneliner: lymfoedeem, het verborgen neveneffect van kanker waar niemand over praat. Op het lijf van m’n blog geschreven.

Wedstrijdje

In de huur-Skoda op weg van Žabljak naar Perast zat ik een wedstrijdje te doen. Alleen. Man E deed niet mee. Van alle auto’s die we onderweg zagen, moest ik de plaats waar ze vandaan kwamen goed hebben. De Montenegrijnse kentekens begonnen met een afkorting van de plaats van herkomst: KO Kotor, PG Podgorica, BU Budva, HN Herceg Novi. Ik genoot van het wedstrijdje, ik had alles goed en alles wat ik niet wist telde niet, want die auto’s kwamen uit Bosnië en Herzegovina, Servië, Kroatië…
Het was best een lang tripje want haarspeldbochten en werk aan de weg, dus we zetten de playlist ‘Nederlands’ van man E aan. Daar schalde StAD al door de speakers: Hou roar je ook binnen, t is beter as gewoon.
En Jeroen van Merwijk, ook prachtig: Je komt er, het is niet anders, steeds meer achter in je leven, niets is voor altijd.
Maar toen stak het mes toe, Bram Vermeulen zong:
Het is een wedstrijd
Die je niet winnen kan
Het is een wedstrijd
Die niemand winnen kan
Papa, kijk dan
Papa, kijk dan naar mij
Maar papa keek niet naar mij, hij keek naar zijn zoon. 55 jaar en ik liep er voor de 555^e keer tegenaan. Oh ja… dáár kwam dat competitieve vandaan. Winnen is belangrijker dan meedoen.
Ondertussen hadden we onze bestemming, de baai van Kotor, bereikt. Een kleine vijf jaar geleden was ik daar ook met diezelfde papa. We voeren toen van het grote schip met een tender naar de kade en vandaar met een klein bootje naar het beroemde eilandje met de kerk met de knalblauwe koepel in Perast. In de smorende hitte lunchten we op het mooiste zeeterras ooit. Na het eten rustte papa uit in de schaduw van de kerk en ik ging shoppen. Er was een boerin uit de bergen met zelfgebreide schapenwollen mutsen en handschoenen die ik niet kocht. Spijt.
De eerste avond zaten man E en ik op ons privé strandje in de baai, we dronken wijn uit de omgeving en aten net gevangen garnalen en dorade van de grill. Ik staarde de bocht om, daar waar de cruiseschepen aanmeerden. Daar zaten we, pap en ik, op het bovenste dek met een glas witte wijn en een baco. We proostten en hij keek naar mij.
‘s Nachts deed ik weer een wedstrijdje, deze keer was wondroos mijn tegenstander. Na een dikke 48 uur won ik, met behulp van mijn antibiotica vrienden. Oké, ik had valsgespeeld, maar het alternatief was geen optie.
Op dag drie reden we naar Perast. ‘BR Bar,’ zei man E, toen hij het kenteken van de geparkeerde auto naast ons zag. De boerin was er niet, het terras nog wel.

Omnis comparitio claudicat

Een dikke zes weken later lag ik er weer. Op de tafel bij het chakra vrouwtje. Ze zette indianenmuziek op, tenminste het klonk als mannen die geluiden uitstootten en tegelijk ritmisch met hun hand tegen hun mond klapten. Wreef een tijdje in haar handen en deed haar chakra ding. Er gebeurde van alles: ik kreeg het warm in mijn buik, er kwam hoofpijn opzetten en mijn handen en onderarmen begonnen los te raken van de tafel. Bij volle verstand dacht ik, straks zweef ik hier à la een act van Hans Klok echt een paar centimeter boven de tafel. Er gebeurde natuurlijk ook een heleboel niks en na afloop zei het chakra vrouwtje dat ik mijn arm moest loslaten. Alsof ik dat zelf niet wist?! Twee kuikens loslaten, een eend loslaten en ook nog lichaamsdelen loslaten? Ja, duh. Rustig aan. Graag. En ook graag stap voor stap.
Ik leg even uit waarom. Kijk, eerst zat ik alleen in het nest, toen kwam man E aanvliegen, er kwam een kuiken bij en na een dikke twee jaar nog één, twintig jaar later stapte er ook nog een eend in. En nu was mijn dikke linkerarm daar ook nog bijgekomen? Alleen maar, zoals alles in dat nest, om losgelaten te worden? Oh nee, zoals elke, gaat ook deze vergelijking mank.
Hoe dan ook, ik ben natuurlijk zelf het nest. Een nest zonder kuikens, maar met een dikke linkerarm. Nou zo’n nest bedank ik voor.
Het chakra vrouwtje zei ook dat ik nog heel veel liefde te geven had en dat is mooi. Maar ik bleef nog lang bij die arm in dat nest hangen, het glas is tenslotte halfleeg. En omdat het ook nog oktober is, de maand van mijn diagnose, de maand dat we afscheid namen van mijn broer, bleef ik extra lang bij die arm hangen. Om erachter te komen dat vasthouden heel logisch is. Hoe kun je je eigen arm ook loslaten?!
Nog een uitleg: het woekerweefsel en alles wat daar destijds bij hoorde kun je zien als een hele zware, zwarte taart. Eentje die ik alleen op moest eten. Dat heb ik gedaan. Maar de kers die erop zat, die was ik vergeten. Die zag ik pas een jaar of tien later. En toen lustte ik echt niet meer. En nog steeds wil ik ’m niet opeten. Omnis comparitio claudicat. Elke vergelijking gaat mank.
Zo wordt het toch nog een ongezellig stukje. Maar het is deze keer wel één geheel. In tegenstelling tot het vorige, waarin ik per se een quote over een hond en iets in het Latijn wilde frommelen. Een beetje los zand op het einde, daar zou ik wel mee wegkomen. Nou, mooi niet. Vanuit Spanje werd ik op het matje geroepen. De nestverlater legde feilloos haar vinger op mijn zere plek. Dat is wat ze doen, kuikens, of ze nu in of buiten het nest zitten.

Do en vr – Appelsap

Nou nog één keer dan: het ziekenhuis zet hoog in, als je hier weggaat is je arm zo dun mogelijk en de kous perfect. Thuis, als ie dikker is geworden kun je de volgende dag meten en eroverheen zwachtelen. Een halve dag of zo en dan is het vast weer afgenomen. De arm kan alleen maar verontrustend toenemen als je wondroos krijgt. Verder niet. Onthoud dit Ingrid!
In de ochtend laat ik bed 1 foto’s uit Florence zien. Overal benadruk ik de kous, de handschoen (toen nog zonder vingers) of iets anders lelijks. Wil je echt zo’n persoon zijn? Al die energie die ik kwijt ben aan mijn vijand de handschoen… Bed 1 laat me de site van de kousenfabrikant zien, ze zijn er in allerlei kleuren. Ik schrik van de afbeelding van een lachende, jonge vrouw met een kersenrode armkous en handschoen. Wil je echt zo’n persoon zijn, deel 2? Qua acceptatie ben ik volgens de vragenlijsten van een 4 naar een 5 gegaan, gemeten voor en aan het einde van de opname. Stapje vooruit. Qua vertrouwen dat ik zelf de ups en downs van de arm en hand kan regelen van een 1 naar een 7. Yeah! Nog meer cijfers, ben ik daar ook van af: de laatste ochtend onthoud ik eindelijk de vitale metingen, ik denk voor mijn bèta-gezin. Hartslag 52, temperatuur 36,6, saturatie 98 en bloeddruk toch weer vergeten, maar dat zijn ook twee getallen. Bij de laatste waterbakmeting blijkt dat er nauwelijks verschil in begin- en eindsituatie van de linkerarm zit, maar dat had ik ook niet verwacht. Het verschil tussen links en rechts is iets van 225 ml, dat is een glas drinken. Maar dan gestold. De hoofdbehandelaar heeft alle tijd en geeft mij een compliment dat ik zo goed was voorbereid met vragen. Mijn opname is geslaagd. Ik glim vanbinnen.
De donderdag is saai, de beweegsessies hetzelfde, het eten aardappelenvleesgroente. Tegen vijf uur haal ik de fles wijn (gezwachteld in aluminiumfolie) uit de koelkast en schenk ’m over in de lege fles appelsap. Tijdens het laatste avondmaal gaan de flessen prosecco en appelsap rond. De Amsterdamse bedden drinken het meest. Het oudste bed trakteert op een toetje. De bonte avond is begonnen! Er is ook nog rode wijn, verrassing van het Zeeuwse bed dat al naar huis is, hij had het onder het kussen van het andere Amsterdamse bed gelegd. Onze favoriete avonduitdeler komt met stapels bifi-worstjes, kaas en nootjes. Sjoelen, ik word laatste, maar dat komt omdat ik de enige ben met een oedeemarm, dan sta je met sjoelen al 1-0 achter. Enorm gelachen.
Oké vrijdag nog even Pilatessen – Hazes zingt Zij gelooft in mij en ik denk ineens dat die zij mijn arm is – en een vegetarisch prutje. Twee bananen, ook een voor man E voor onderweg. De kousen willen vandaag maar niet komen. Ook al zijn er vier zendingen per dag in het ziekenhuis, Uiteindelijk ga ik zonder naar huis, maar met zelf ingezwachtelde vingers, hand en arm. Man E stopt bij Tút en derút, net als twee weken geleden. Mokum likt de ziekenhuisgeur van mijn gezicht. Thuis zie ik bloemen van buurvrouw A, een shirt met XXX6 en hoor ik: ‘MAMA!’

Woensdag – Dwaarsligger

Net als de vitale functie-brigade mij weer eens naar de ontlasting vraagt, stuurt man E me een app: Goedemorgen mevrouw De Haan, hoe is het met uw ontlasting? Deze gein neemt niet weg dat ik geen zin meer heb. De dagen beginnen door elkaar heen te lopen en ik kijk nauwelijks meer op van patiënten met verband om de polsen, een man in onderbroek op de gang met een infuus aan zijn arm, het woord cytostatica op een deur… het begint allemaal te wennen. Te vervelen?
Ineens doemt de handschoen op. Huilbankje. Koffie.
Bij de strenge woensdag therapeut komt de wondroos weer aan de orde. Is je levensstijl gezond, dan is dat goed voor je immuunsysteem en heb je minder kans op wondroos. Een gezonde levensstijl is echt overal goed voor. Niet zo cynisch graag. Ze heeft nog nooit een patiënt gezien wiens oedeem in één dag of nacht ineens enorm toenam. Ik hoef echt niet bang zijn dat ik ontplof.
Alle afspraken van de ochtend zijn uitgelopen, ik ben net weer op tijd gezwachteld voor het beweegprogramma begint. Hardlopen met een vers verbonden arm is geen goed idee.
Na het middageten vertrekt het Zeeuwse bed, we krijgen allemaal een boodschappentas bedrukt met groente en fruit. Als we bij z’n kraam langskomen, gaat hij ’m vullen.
Tijdens de middag-beweegsessie mogen we niet van het terrein af in verband met personeelstekort bij de oefenzaal. Ik had mij nogal verheugd op de wandeling buiten de muren, tja. En die hand met die vingers zit mij nog steeds dwars. Hardnekkig Ingrid. Op FB staat een tegeltje met een Groningse wijsheid: Zunder dwaarsliggers gain spoor. Ha! Mijn vaste oedeemtherapeut is er morgen weer, dan ga ik haar toch maar weer eens vragen of het echt nodig is.
In plaats van buiten wandelen gaan we hakken en tae-bo achtige dingen doen en een spel met een bal. En ja het is kinderachtig, maar ik sta overal voor open en lach.
De infosessie gaat over leefstijl. 80% van wat je doet gaat op de automatische piloot. Nieuw gedrag is na zes maanden tot één jaar een gewoonte geworden. Wat ook blijft hangen is zingeving en het slijpen van een diamant, welk facet van je leven wil je slijpen?
Oh ja, m’n fles wijn en de bubbels van het andere Amsterdamse bed staan koud. Woorden: thoraxvestje (hoeft niet meer), pyrometing (voor benen), waterbakmeting (voor armen).