Geest & lichaam – Niet over praten

Mergpijp

Voordat ik naar de supermarkt ging, keek ik op ons magneetbord om te zien of er nog dringende boodschappen gedaan moesten worden. De hele dag was moeizaam verlopen. Ik was weer eens nergens aan toe gekomen. Ja, de witroodwitte sjaal was een stukje langer gebreid en het boek ‘De bandagist’ wat we voor de boekenclub lezen was bijna uit. Maar ik voelde me nutteloos en te dik en haalde voor de zoveelste keer vervelende herinneringen uit m’n jeugd op. Om mezelf daar vervolgens voor te straffen. Ja, dat weten nu wel, dat gezeur over vroeger!!! Met drie uitroeptekens, ja. En me daarna maar weer te belonen met paaseitjes. Waarom zijn ze zo klein en zitten er strakke wikkels om heen???
Ajax bood ook geen soelaas, er was een hack, een gelijkspel in een oefenwedstrijdje tegen Volendam en de nare nasmaak van mannen in hoodies die afgelopen zondag de A4 op waren gelopen om godbetert de spelersbus uit te zwaaien. Wel had ik nog geprobeerd m’n heil bij Bommerez, een ervaringsdeskundige op het gebied van traumatherapie van wie ik online een loslaat-cursus volg, te zoeken. Les 17 was verhelderend. O, o, o, wat zat ik in de weerstand. In de les die een minuut of tien duurde, was ik daar toch even uit. De ademhalingsoefeningen deden me voelen dat ik verkeerd bezig was. Oh nee, daar was mijn overlevingszelf alweer die niks anders doet dan oordelen. Ik moest op zoek naar m’n diepere zelf die alles laat voor wat het is, zonder te oordelen, maar zich maar moeilijk laat zien.
Genoeg gepsychologiseerd, terug naar het magneetbord. Waar de zoon tussen de muesli en DL mayonaise [dit moet per se van Devos & Lemmens zijn, anders zit man E in de gordijnen], wim kieft had genoteerd. Wim Kieft heeft, zo bleek zowel uit tv-programma ‘Nog één keer fit’ als uit de uiterst vermakelijke KieftJansenEgmondGijp podcast, nog één verslaving: ‘Tegenover mergpijpen ben ik machteloos.’ Zo ook de zoon. Niet van die kleintjes, maar de grote. Hij koopt ze expres niet zelf, anders eet ie ze allemaal achter elkaar op [van wie zou ie dat toch hebben] en verorbert ze alleen in het ouderlijk huis, met een cappuccino erbij. Maar nu waren ze dus op en stond er wim kieft op het magneetbord. Hier kreeg ik meteen een beter humeur van. Op naar de supermarkt om wim kieft te gaan halen. Meteen maar twee pakken. Geen paaseitjes in het mandje, wel olifantenchocola voor de dochter [ook al stond dat niet op de lijst], muesli en Hellmann’s mayo. Toepasselijke naam ook voor wat er zou losbreken als man E thuis kwam. Maar goed, ook hij moest weerstand leren loslaten.

Scipflap

Samen met man E toog ik naar het zuiden. Hij reed door naar Luxemburg voor AI Agents, portfolio management, machine learning en andere zaken, ik bleef halverwege achter in Maastricht. Alwaar in het ziekenhuis nieuwe mogelijkheden waren om die vervloekte lymfoedeem arm te behandelen. Ik had de afsprakenbrief én -mail weggegooid en kon me dus niet met een streepjescode aanmelden bij de daarvoor betreffende zuil. De verpleegkundige achter de balie kon dat wel, verstaan deed ik haar niet. Ze legde me uit waar de wachtkamer was: ‘Es se aon ’t ind vaan de gang rechs drejs en daan weer rechs, kins se dao wachte.’ Dat was weer eens wat anders dan het Friese gebrabbel waar ik bij de halfjaarlijkse controles in het ziekenhuis in Drachten chocola van probeer te maken. De arts-assistent gaf me een slap handje, sprak Nederlands en legde me aan een apparaat dat het verschil in vocht in de linker- en rechterarm kon meten. Om beide enkels en polsen plaatste ze een soort klemmen en toen moest ik drie minuten heel stil liggen. In Friesland moet je beide armen omstebeurt in een bak water doen, waarbij ze de overloop van het water meten. Dit was dus het verschil tussen een streek- en een universitair ziekenhuis. Het ging weer eens om geld. In de ene arm zat bijna 300 ml meer vocht dan in de andere. Een flink glas wijn (twee eigenlijk). Tot zover geen nieuws.
Na de meting spoot de arts-assistent contrastvloeistof in m’n hand en weer even later kon ik op een beeldscherm zien dat geen enkel lymfevat in m’n arm het nog doet. Nog steeds niks nieuws. Mijn arm viel in stadium 4 of 5, maar dat was niet erg. Ik kwam in aanmerking voor een SCIP flap. In goed Engels een Superficial Circumflex Iliac artery Perforator flap. Oftewel ze halen een stuk huid inclusief lymfevaten uit je lies en flappen dat in je oksel. De kans op het nooit meer dragen van een armkous was een derde, op af en toe een kous ook een derde en die laatste derde was voor gewoon nog steeds altijd een kous aan. Ook de kans dat de arm dunner zou worden was een derde. Dit was gelukkig nieuws. Zeker weten dat ik zo’n flap zou laten doen.
Toch moest het ook bezinken. Dat hoort nu eenmaal zo. De dingen moeten verwerkt, een plek krijgen of bezinken. Dus, in de treinreis terug naar Amsterdam begon ik druk te bezinken, tegelijk breiend aan m’n witroodwitte sjaal. Dat ging zo door tot we bij station Lichtstad stopten en ik vol chagrijn dacht: ‘Zij een schaal, ik een sjaal.’
Afgelopen weekend, na het debacle tegen nota bene de FC toen Grim het veld moest ruimen, had ik nog een app gekregen van lampje F: ‘Jullie zijn wel koploper versleten trainers.’ Ik wilde ’m nog een foto sturen van m’n breiwerk met op de achtergrond het bord met de plaatsnaam van het station, maar zette m’n tanden toch maar in een muffin en ging weer verder met bezinken. Dat ging moeizaam. Want hoe doe je dat, een tijdje nadenken over informatie, zodat het tot je doordringt en je een heldere kijk krijgt?
Om het bezinken wat soepeler te laten verlopen én tegelijk het Ajax trauma wat te verdoven, kocht ik op station Amstel een fles wijn. 750 ml zat erin. Anderhalf keer zoveel als in m’n arm. Tweeënhalf glas maar. Net genoeg voor een heldere kijk.

Lethargisch

Ik had net de poep van hond M met het daarvoor dienende zakje opgeraapt toen ik langs de kant van de weg een klusbus zag staan. De deur stond open. Aan de binnenkant had iemand een sticker van Feyenoord geplakt. De bijbehorende klusjesmannen deden iets onnavolgbaars met slangen en buizen en leidingen. Ik bedacht me geen moment, opende het zakje bij de losse knoop en smeerde de poep over de sticker uit. Tja, moet je je ook maar niet in Amsterdam vertonen met zo’n weerzinwekkend logo.
Mensen denken vaak dat alles wat ik in deze stukjes schrijf waar is, of op z’n minst een kern daarvan bezit. Daar vragen ze ook wel eens naar. Maar het is niet relevant. Alles is waar en alles is gelogen. Aangedikt, veranderd, opgepimpt of met behulp van Chat gemaakt of erger. Dat is nou juist de gein. Maar goed, een stukje is wel de laatste plek waar je de eventuele betekenis van een stukje moet gaan uitleggen. Uitleggen, zou je sowieso niet moeten willen.
Op gang komen. Zo had de titel van dit stukje moeten luiden. Omdat ik vond dat ik dat moest. Maar er kwam geen woord. Terwijl, er was zoveel dat op gang moest komen: mijn zoveelste afvalpoging, het nieuwe kabinet, Jordi…
Uitstellen ligt me beter. Lethargisch op de bank hangen en tig afleveringen van Everwood bekijken. Een beetje breien aan m’n witroodwitte sjaal, tegelijk luisterend naar de Branie podcast waar elke week m’n Ajax chagrijn mee wordt gevoed. En ondertussen worden de wandelschoenen niet ontmodderd, de espresso-machine niet ontkalkt, de pagina’s van een boek niet geschreven en vogelhuisjes niet schoongemaakt.
In een podcast met Gijs Groenteman heeft cabaretier Alex Ploeg het ook over lethargie. Niks doen is volgens hem een soort van verslaving waarmee je jezelf kunt uitschakelen. Stel je gaat je kleren opruimen, dan moet je daarna ook de was doen, en de afwasmachine uitruimen, het gras maaien… dus je begint maar nergens aan. Tot iemand tegen ’m zei: ‘Je kunt jezelf ook een dag vrij geven. Dan hoef je niks te doen.’ Dat werkte. Juist omdat ie niks hoefde te doen, ging ie toch wat doen. Mooie mindfuck. Daar trap ik lekker niet in. Alhoewel, dat uitsmeren van die poep heb ik gelukkig niet uitgesteld.

Tobberij

Kwalen, aandoeningen, ziektes en gebreken. Het werd te mantelzorgerig in m’n omgeving. Elke ochtend, direct na het wakker worden, vroeg man E me z’n sokken aan te doen. Iets met wervels, spieren, pezen en pijnscheuten in z’n onderrug. De rest van de dag bewoog ie stinnend en poestend door het huis. En jengelde maar door over welke spier nu weer niet goed zat, welke oefening daar precies tegen hielp en of ik z’n veters nog ff wilde strikken. In huize HV was maar één onderwerp van gesprek mogelijk. Oh nee, twee. Mijn geklaag over moeder A was er ook nog. Ze belde te vaak, hoezo had ze geen energie en geen melk in huis voor in m’n koffie? Waarom zegde ze van alles af, waaronder een avondje Remko Vrijdag. Aan de andere kant, dat was misschien maar beter. ‘Vrijdag Doemsdag’ bleek een vreemde show over de laatste mens op aarde na weer een pandemie. De typetjes waren onderhoudend, het leuk-doen-tussen-de-schuifdeuren gehalte te hoog. Pluspuntje: ik had twee stoelen en zat vlak voor Frits Sissing en Cor Bakker.
Lopend met hond M langs de Weespertrekvaart, bedacht ik dat het natuurlijk niet aan man E en moeder A lag. Maar aan mij. Dat doet het altijd. Ik zat niet goed in m’n vel en dus zette ik me af tegen de mensen waar ik het meest van houd. Waarom? Ja, wist ik het maar.
Wat zou mijn vader tegen me zeggen, als ik ’m m’n tobberij vertelde? Niks waarschijnlijk. ‘Niet goed in je vel zitten’ daar kon ie weinig mee. Hij zou me gewoon een glas wijn inschenken en trots aan z’n man vertellen dat de kleinzoon z’n rijbewijs had gehaald. In ain moal.
En dus volgde ik z’n advies op en ging gewoon verder. Ik las deel II van ‘Over de berekening van de ruimte’ van Solvej Balle uit (over een vrouw die gevangen zit in de tijd), bestelde direct deel III en IV, kocht een schreeuwend dure zomerjas en stortte me op de 125^e verjaardag van m’n club. Zou ik dinsdag naar de Dam gaan om het te vieren (laten we er een onvergetelijk en waardig feest van maken) en of naar de Entrada voor de wedstrijd tegen AZ om het jubileumjaar in te luiden (hard knalvuurwerk kun je thuislaten)? De post bracht een fraai verjaardagscadeau (iets dat jou aantrekt als een magneet en iets dat je bij je draagt) en ik keek naar de persco voorafgaand aan de wedstrijd tegen Eintracht Frankfurt waarin Klaassen vertelde dat z’n dochter zondag voor de aftrap tegen PEC Zwolle was geboren. Hij had nog een stuk van de wedstrijd kunnen zien. Ik zat gelijk wat beter in m’n vel.

Schattig

In Nederland gebruiken 400.000 mensen compressiehulpmiddelen oftewel steunkousen. Dat is, mits ik het goed heb uitgerekend, 1 op de 500. Logisch dat je die mensen nooit tegenkomt. Tot afgelopen zaterdag, toen hadden ze zich en masse verzameld in Ede-Wageningen. Hoera, het was lymfoedeemdag. En dat werd gevierd met echt superlekkere notenkoeken en ook nog een congres. Een dikke driehonderd mensen waren erop afgekomen. Patiënten kon je herkennen aan een roze bandje en natuurlijk aan gezwollen armen of benen (en naar ik later leerde, opgezette vagina’s of scrotums, maar dat kon je natuurlijk niet zien), professionals hadden een geel bandje om en er waren ook mensen met een blauw bandje rond hun pols. Vrijwilligers, bleek bij navraag.
Nog nooit had ik in één ruimte zoveel vrouwen met armkousen gezien. Sommige droegen links én rechts een kous of handschoenen die de vingers helemaal bedekten, ik kwam handschoenen tegen die op de muis van de hand en aan de onderkant verdikt waren met speciaal druk materiaal… Alleen al het zien dat het nog veel erger kon, was het de-hele-dag-binnen-zitten-terwijl-het-buiten-voorjaarsweer-was waard.
Inhoudelijk was het ook de moeite waard. Verpleegkundigen vertelden uitgebreid over het belang van zelfmanagement en leefstijl. Dermatologen en plastisch chirurgen praatten over de impact van wondroos en het effect van lymfevaten-transplantaties. Over dat laatste waren ze het overigens niet eens. Maar toch leerde ik een hoop en prees ik mezelf steeds gelukkiger. Zeker toen er een foto langskwam van een vrouw die zo’n dik been had, dat ze niet eens een kous aankon.
In de pauze liep ik langs de standjes met compressiemateriaal. Ik kwam zorgverlener A tegen die jarenlang zo fijn naar me had geluisterd terwijl ze ondertussen mijn arm masseerde. En zag een pop met een armsteunkousje, beensteunkousje en ook nog een steunrompertje aan. Superschattig vond ik het, tot de standhouder vertelde dat ook baby’s wondroos en oedeem kunnen krijgen. Aan de andere kant, misschien moest ik mijn eigen oedeemarmpje en -handje wel als schattig gaan zien.
In de trein terug naar huis bleek dat twee dingen waren blijven hangen. Eén, je moest de aandoening lymfoedeem los zien van de ziekte kanker. Mentaal dan.
Twee, ik hoorde een mooie oneliner: lymfoedeem, het verborgen neveneffect van kanker waar niemand over praat. Op het lijf van m’n blog geschreven.