Categorie: Lymfoedeem

Vandaag word ik niet gezwachteld, dus in de ochtend meer tijd. Op zoek naar de lekkerdere koffie van het poli-restaurant ontdek ik een terras. Bloemen en fijne stoelen. Het peerdje mag dan wel veul stro nodig hebben, ik vind, een mooie omgeving is goed voor je humeur. Gieren van de lach om de apps en spraakberichten van moeder A, allen im Deutsch. Vooral de Geisteskrankenartzt kan op uithalen rekenen.
Fijne gesprekken tijdens het eten – vega bami met kroepoek – met medebedden over destijds toen we kanker hadden, over het Zeeuwse leven, we verheugen ons op de bonte avond. De zwartepietendiscussie en het gebruik van het N-woord, daar had ik beter niet op in kunnen gaan. Tegen in kunnen gaan. Hoe maak je witte, traditionele bedden duidelijk dat het voor gekleurde bedden heel anders in elkaar kan steken? Alsof jij dat wel weet, hoogopgeleide witte vrouw… Bed 1 zegt na afloop tegen mij, je wilde ze overtuigen toch? Ja. Van Mijn Gelijk. Hmmm.
Een fysio die ik niet vaak zie, zegt terwijl ik op de loopband loop, dat ik er een stuk ontspannener uit zie dan de vorige week. En toch. Een paar keer per dag voel ik de donkere wolk van de handschoen die waarschijnlijk donderdag boven mijn hoofd komt hangen. Op Instagram zie ik een post voorbijkomen van een nailartist, die piepkleine kunstwerkjes van Gellac op je nagels maakt. Dat is niks voor mij. Ik vertel het aan de bedden op mijn kamer. Reacties: als het je blij maakt, gewoon een keer proberen, misschien leuk om samen met je dochter te doen. Ik stuur de post door. Reactie tienerdochter: heel goed plan.
’s Middags voorlichting over de anatomische kant van het lymfestelsel. Lymfevaten zijn zo dun als een haartje. De vaten in mijn arm zijn vergelijkbaar met een elastiekje zonder rek. Nieuwe woorden: klierpakket en peau d’orange.

Zwarte zwachtel, want gisteren nog plantjes gepoot – ik maak een rood-wit Ajaxtuintje – eraf. Oefenen met vinger- en armzwachtel. Nieuwe witte zwachtel erom. Koffie halen, de koffie in het restaurant van de polikliniek schijnt net een slagje beter te zijn hoor ik. Dat wordt mijn hoogtepunt morgen. Nu eerst de psycholoog.
Terwijl ik wacht, blader ik in een kinderboek van Barbapapa. De oranje met bril, Barbabientje, is nog steeds mijn favoriet. Zij is de slimste. In het verhaal – ze zijn verdwaald in de woestijn- gebuikt ze de reflectie van de zon in het glas van haar bril om vuur te maken en kookt daar dan vervolgens meloensoep op. Warm fruit en een kapotte bril, ahum.
Het zou wel handig zijn zo te kunnen transformeren als een Barbapapa. Daar moet ik later op terug komen, want de psycholoog komt eraan. Ze maakt een tekening van een berg met op de top een poppetje en op driekwart van de helling een poppetje op een stoel. Als je iets ergs hebt meegemaakt, val je van de top naar beneden. Je kunt via de steile korte kant weer omhooglopen, maar dan is het risico op terugval hoog. Dat zullen we dan nog wel eens zien. Je kunt ook slalommend de berg op. Stapje voor stapje. Brr. Wat niet kan, is de top bereiken, want in mijn geval, chronische aandoening. Hoogstens kom je op de stoel terecht. Geen denken aan. Daar is het uitzicht een stuk minder, hoezo moet je daar op een stoel, op de top zie je meer en kun je meer bewegen. Dus, ik zou de bovenkant van de top eraf snijden zagen hakken, zodat je toch bovenop kunt komen te staan. Als je de plek op de stoel accepteert, ben je een watje. Of je maakt het daar gezellig en geniet van de rust en het feit dat je niet de hele tijd energie kwijt bent met naar boven lopen en weer terugvallen. Ik twijfel.
Ook het woord verzet komt aan bod, maar dan is het toch beter dat u in Amsterdam naar een psycholoog gaat. Het verzet merk ik bijvoorbeeld als in mijn afwezigheid een verpleegkundige nieuwe koffie naast mijn bed heeft gezet. Met koffiemelk. Ik zou kunnen denken ‘goh wat attent’, maar ik denk ‘ik wíl helemaal geen koffie’. Zo’n incidentje raakt mijn autonomie. Met autonomie zou je moeten omgaan alsof het een Barbapapa is. Je bent het aldoor zelf, maar in wisselende gedaantes.
Buiten begint er iets te bezinken. Ik zie een P-bord met een ooievaar met een mandje in haar bek. En vraag me af of er ook Friezen zijn die geen Fries kunnen spreken.
De tweede beweegsessie sport ik, spelen met de hartslag. Als de mijne op 125 zit, is dat al sporten. Dat is 75% van m’n maximum. Een hartslag van 100 valt onder de noemer bewegen. Daar zijn allerlei richtlijnen voor. Een soort Schijf van vijf voor bewegen. Gaap. Als mijn hartslag 150 is, bedrijf ik topsport. Wie gelooft dit? Misschien moest ik mijn sportregime maar eens herzien. Nou moe. Het is maar waar je de lat legt. Barbabientje kan er gelukkig altijd bij.

Mijn XXX6 shirt is helaas nog niet gekomen. Gelukkig scoorde Álvarez de gelijkmaker tegen Vitesse. Hij woonde eerst in onze wijk, maar is verhuisd. Aan de foto’s die Tagliafico op Insta post, zag ik dat híj nu in de buurt woont. Dit niet terzijde. Ik kreeg van mijn Ajax-buurvrouw en haar kinderen een bidon in de vorm van een Amsterdammertje. Kan ik op de afdeling fijn mijn identiteit wat benadrukken. Hoezo ben ik hier eigenlijk liever een Amsterdammer dan een Groninger? Wel terzijde. 
Het weekend? Hoe was je weekend? Het was vol en moe en fijn met man E en kinderen. Met een BBQ in het park, met de ouders van het oude voetbalteam van tienerzoon. Sommige jongens ken ik al vanaf de E’tjes denk ik en nu zitten ze bij een studentenvereniging, rijden ze motor en hebben ze een tattoo. Zowel bij de BBQ als ook aan het hockeyveld waar tienerdochter speelde (2-2 tegen de koploper, soms zijn cijfers toch belangrijk), uitleggen wat er met mijn arm is gebeurd. Ik weet niet altijd hoe dat moet. Als iemand naar mijn ingezwachtelde arm wijst en vraagt gebroken?, zeg ik soms ja. Als ze naar mijn kous wijzen en vragen, goh wat heb je?, kan ik het hele verhaal vertellen of zeggen blessure. Het wisselt een beetje. Maar nu had ik natuurlijk een goed verhaal met twee weken ziekenhuisopname.
Kanttekening, de ouders van de tegenstander (club uit Amsterdamse Bos = Oud-Zuid = alles is maakbaar of te koop) kwamen me na een week Friesland nog vreemder voor dan anders. Het commentaar was niet van de lucht. De scheids werd ter verantwoording geroepen en ook de speelsters scholden. Geaffecteerd. Niet te grappig willen doen, Ingrid.
Er was het Songfestival met de tienerdochter en een schotel vol caramelchocola en chips. Er was de tienerzoon met belevenissen over het gala. Er was het eigen bed. Zelfgemaakte cappuccino. Er waren warme armen, roti en rosé.
Toch zat het oedeem en vooral ook de psychische kanten ervan boven in mijn hoofd. Ik was bijna de sterfdag van mijn vader vergeten. Foei? Nee, valt wel mee, want ik heb het hem even gevraagd en hij had er alle begrip voor. Most nou eem aan die sulf denken. (Sorry voor de spelling maar ik heb mijn Nieuw Groninger Woordenboek van K. ter Laan niet mee.)
Vanaf een uur of twee kom ik in de terugga-modus. Ook prima. Eén week is niet genoeg. Wat zeg je nu? Wijn in een Rivella flesje. In de bus vanaf Heerenveen zit ik tussen de zwetende, blije Pompeblêd-supporters. Koffiekan-publiek worden ze genoemd. Nog voordat ik het ziekenhuis binnenloop begroeten bed 7 en 8 die nog even in de zon zitten, mij al. Bed 1 komt morgen, Bed 3 vertelt van alles over haar weekend Leeuwarden, bed 4 is jong en nieuw. Bed 6 is te laat en bed 5 is moe van het hele eind autorijden.
Ik krijg een antidepressiva pil, terwijl ik ze zelf heb meegenomen. En ingenomen. Als ik ’m niet houd, gooien ze ’m weg. Zal ik er nog één nemen?

Gewekt door een broeder met rossig haar. Net als ik wil denken, alweer die yoghurt met muesli en lauwe thee, dringt de gedachte ‘yes naar huis vandaag’ voor. In alle opzichten is het een heuglijke dag. Ik krijg bericht dat mijn kampioensshirt XXX6 morgen wordt geleverd. En nogmaals ik mag naar huis. Ook heuglijk schijnt te zijn dat vandaag de armkous en de handschoen met vingers worden aangemeten door de dermatoloog. Binnen het programma is dat een soort van hoogtepunt waar naartoe gewerkt wordt. Vergezeld van twee oedeemtherapeuten en de leuke Vlaamse meeloper staat de dermatoloog aan mijn bed. Ik had van tevoren gedoucht, wat van mijn schema niet mocht, en aangekleed, omdat ik me anders te veel patiënt en te weinig gelijkwaardig voel. Maar mijn uiterlijk helpt te weinig. Het kost me moeite de vragen te stellen die ik wil stellen, omdat de meting me ineens rauw op m”n dak komt vallen. Het is dus echt zo. De kous. De handschoen. Veel vaker is mij een kous al aangemeten. (Dit lijkt wel Groningse grammatica?) Ik zou toch beter moeten weten?
De dermatoloog komt gehaast over, alsof ze wel wat beters te doen heeft. Maar ik bijt mij door mijn vragen heen. Weer dezelfde uiteraard. Kan het geopereerd? Niet waarschijnlijk. Wordt het beter? Nee. Zal vervetting toenemen? Niet als je compressie gebruikt en beweegt. Ben ik een saaie patiënt in medische zin? Daar moet ze even over nadenken, maar ja. Ben ik blij mee.
Als de witte kolonne vertrokken is, schrijf ik in mijn schrift. Eén woord: verzet. En één zin: Anderen weten het nooit beter en toch vraag ik altijd om hun mening.
Naar buiten met verdriet en koffie.
Bij de oefentherapie vraagt de fysio of ik weer verder wil met de hartslagsessie van gisteren. Maar nee. Ik ben moe. Goed zo, luisteren naar je lichaam, je kunt het wel! Ze weet mij wel enorm op te beuren met een spontaan pilates-lesje. Waarbij ik me toch weer uitsloof.
Na het eten, aardappelendoperwtengroenteburgerrauwkost, de koffer inpakken. Er ligt een lieve ansichtkaart van een vriendin van mijn ouders te wachten. En het mannetje van de technische dienst kruipt in het systeemplafond om mijn tv te maken. Afscheid nemen van bed 4, die haar tweede week heeft afgerond en mij afgelopen zondag zo gerust wist te stellen. Ze gaat positief terug naar huis, naar haar baan in de vleesverwerkende industrie (iets van 225 kippen per minuut jassen ze er doorheen) waar ze zo blij van wordt. Met een nieuwe kous, handschoen, bh, beweegprogramma en dieet. Dank en dag, bed 4!
Met echt veel te veel vertraging, maar een stuk eerder dan iedereen had verwacht kom ik thuis. Een verraste man met een heerlijke omhelzing, een fles koude rosé, roquefort, een bord vol falafel en een fijn gesprek. Een dochter met een lange stevige knuffel die zich verheugt op samen Eurovisie en een zoon die me later die avond instopt. Ook nog een cadeau van mijn boekenclub, drie keer raden wat.
Heel heuglijk, weinig cursief.

Ik bedelf mijn favoriete oedeemtherapeut met vragen. Wat als? Hoe groot is de kans dat? Wat is standaard? Ben ik normaal? Wat ’s nachts, wat overdag, wat wondjes? Wat wondroos? Wat sauna? Wat krachttraining? Watwaarwanneerwaaromwaaraanwaarvanwaaronder. Als ze weg is schrijf ik alle antwoorden zo snel mogelijk in mijn schrift. Niks vergeten Ingrid, stel je voor.
Een therapeut met een Heerenveen-jaarkaart komt een praatje maken. Ze heeft gehoord over een Ajax-fan op de afdeling. Het gaat over pak schaal, Alfred Schreuder, het wisselbeleid van de coach van Heerenveen en het mooiste: de rivaliteit tussen Heerenveen en Cambuur. Net als sommige Ajacieden het woord … niet kunnen uitspreken en het hebben over 010, zeggen hardcore Cambuurfans geen Heerenveen, maar DKV. DKV? Ja, DKV. Dertig Kilometer Verderop.
Tijdens de oefentherapie heb ik een aanvaring met een van de fysio’s. Ik mag van hem niet hardlopen, tenminste zo interpreteer ik het. Volgens hem moet ik het verzwaren van mijn programma bespreken met mijn vaste fysio. Terwijl, ik heb met haar afgesproken dat ik drie van de negen keer mag sporten, qua hartslag omhoog. De rest valt onder de categorie bewegen. Pffff. Er komt van alles los: haat tegen instanties, gain mins vertelt mie wat ik mout, waar liggen mijn grenzen, gaat hij eroverheen en zo ja, douw ik door, haal ik bakzeil, wat wil ik. Onder het mom van het zal wel verstandig zijn en angst voor confrontaties, ga ik wandelen op de loopband, maar achteraf heb ik spijt. Achteraf is het mooi wonen, Ingrid. Hé, man E woont ook ineens in mijn hoofd. Gelukkig heb ik de zware interval met fietsen wél al gedaan en ook het gewicht van de apparaten voor mijn armspieren toch zeker wel met 20% verhoogd. Maar dat heb ik ook eerlijk op mijn bewegingspapier geschreven.
Na het eten, waarbij je dus wel kunt kiezen tussen allerlei porties, maar niet bijvoorbeeld twee verschillende groentes en dan geen vlees of vega Amsterdamse snob, de tweede beweegsessie. De fysio komt z’n excuus aanbieden of hij komt erop terug dat zou ook kunnen, het is maar hoe je het opvat. Het is in ieder geval fijn. Oordeel of gevoel? Mijn vaste fysio heeft helaas alles in de smiezen en begint over trainen met hartslagzones. Ik krijg een meter om, dan volgen er berekeningen die uitkomen op hartslag 125-130 is sporten en 100 is bewegen. Dat is voor watjes! Ineens begrijp ik het misschien. Als er niet gepresteerd wordt, vind ik er niks aan. Dus met sport ook niet, die hartslag moet minstens naar de 160 worden gejaagd. Met de hartslag om, ga ik op de hardloopband. De hartslag loopt binnen een paar minuten op tot over de 200. Lijkt mij prima, maar de fysio heeft het over een technisch mankement. Schrijf toch niet zo gemaakt grappig.
Mild zijn voor jezelf, zegt de fysio, net als vele anderen. Maar ik ben toch al mild als ik midden overdag slappe hap op Netflix kijk, terwijl andere mensen aan het werk zijn? Presteren en oordelen. Ik zie een patroon.
Van de infosessie goede voeding verwacht ik niet zoveel. Overal voor openstaan, Ingrid. Er zijn drie soorten honger leer ik: buik, smaak en hoofd. Eén voor de verzadiging en als je echt trek hebt, twee voor het genieten van iets specifieks waar je zin in hebt en drie is wijn, kaas, M&M’s en Engels drop. Ontbijtkoek is van maïs gemaakt. Alles wat eindigt op -ose, daar zit suiker in, behalve osteoporose. En Ozewiezewoze wat mijn vader of moeder vroeger voor mij zong.
Aan tafel, klokslag half zes, gaat iedereen de groentekraam van het Zeeuwse bed op Insta volgen. Het bed vertelt dat vroeg in de ochtend, tussen zeven en acht, de mooiste tijd is, dan zijn er nog geen klanten, zijn de producten nog niet geprijsd, ziet alle fruit en groente er op z’n mooist uit en verheugt hij zich op de dag die gaat komen. Alle bedden behalve het lieve bed dat in de vleesverwerkende industrie werkt en naar huis mag, maken plannen voor volgende week donderdag, dan gaan we een bonte avond houden en pizza bestellen met Uber Eats – in Drachten hebben ze geen Getir of Flink – Hou nou op met die kapsones. Het andere Amsterdamse bed gaat ook wijn meenemen.
Buiten bellen met de fijnste dochter die een foto heeft gemaakt van de grootste zoon in galakostuum en de liefste nieuwe broer. Nog één nachtje. En dan volgende week nog vijf. Maar dat gaat wel goedkomen.