Categorie: Lymfoedeem

Vandaag staat er niet veel bijzonders op het programma, behalve dan het behalen van De Schaal. Een Vlaamse collega loopt met de oedeemtherapeut mee. Ik leer weer nieuwe woorden: wikkelen (zwachtelen), venster (dat is als je je hand wikkelt, dat je dan geen huid meer mag zien, zie je dat wel, dan is dat een venster). Ook leuk dat de ophoping van lymfevocht ook in het Vlaams wordt uitgelegd als een file, maar niet één op de snelweg maar eentje op de autostrada.
Mijn arm wordt weer ingezwachteld, nu met drie lagen pelotten – ik zou dit niet googelen – bovenop mijn hand. Het is net een broodje hamburger. Ik krijg de hand niet door de mouw van mijn vest. Gelukkig is het niet koud. Goed zo Ingrid, kijk in mogelijkheden in plaats van obstakels.
Ook deze Vlaamse therapeut zegt dat het echt niet beter gaat worden. En dat het doel inderdaad is, om het zo te houden als het nu is. Ik denk dat al een stuk of vijf verschillende behandelaars mij dit nieuws hebben gebracht – in hét expertisecentrum van Nederland – maar ik vind dat het geen kwaad kan het nog een paar keer te vragen. Op een bankje buiten komen tranen. Huil maar gewoon even lekker. Precies op het goede moment appt moeder A mij: Huil maar, is goed! Eem deurzetten. Ik begrijp ineens waar het geoordeel vandaan komt.
Dat oordelen deed ik net ook. Alles wat de therapeut zei, beoordeelde ik. Ik heb geen harde schijf (in mijn arm, jajaja ik hoor de grappen al). Positief. Ik heb pasteus oedeem. Negatief. Mazzel heb ik gehad want dik tien jaar zonder lymfeklieren in de oksel en toch geen last van oedeem. Positief. Maakt allemaal niet uit, je hebt het er gewoon mee te doen.
Bij de middagsessie gaan we onder begeleiding het ziekenhuisterrein af. De fysio van dienst legt het begrip stress goed uit. Je krijgt dus ook stress van verdriet en de lat hoog leggen met sport. Ben ik mooi klaar mee. We doen nog een ontspanningsoefening, leuk weetje: je tong onderin de mond in plaats van boven is ook een teken van ontspanning.
Je moet het nog even hebben over de etiquette op de afdeling, Ingrid. Ik moet helemaal niks, maar ik vind het wel leuk genoeg om op te schrijven. Er heerst een soort ongeschreven wet in de patiëntenkamer. Als de gordijnen rond het bed worden gesloten, hoor je als buurpatiënt alles wat daarbinnen wordt besproken. En dat is niet altijd mals. Als de gordijnen weer opengaan, word je niet geacht daarover te beginnen. Ook al heb je alles gehoord en weet de ander ook dat je alles hebt gehoord. Bijzonder fenomeen.
De avond is voor het ESPN Schakelprogramma en Ajax radio. Pak schaal. XXX6.

Heel goed geslapen, hoera. Fijn voor je Ingrid. Tijdens het ontbijt, twee yoghurt, twee muesli zoals aangevinkt, weer de riedel van de bloeddruk, de ontlasting en de saturatie, whatever that may be, is vast belangrijk als ze dat elke dag doen en meestal scoor ik tegen de 100, dus dan is het goed. Ja lekker hoog scoren! Net als ik denk dat ik aan het ritme begin te wennen (ontbijt, zwachtels eraf halen, meten, douchen, gesprek oedeemtherapeut, nieuwe zwachtels ), komt…. Oh wacht even, ik zou geen namen noemen, maar de mensen hebben te leuke namen om ze niet te noemen, tenminste in de oren van een Amsterdamse Groninger. Aukje, Boukje, Froukje, Annie, Limke, Goitske, Wuppie, een van deze fijne Friezinnen is mijn favoriet. Zij komt in de avond met een kar vol nootjes, kaas, bifi-worstjes (bestaat dat nog?!), meelkoekjes, ontbijtkoek en drinken langs Helaas geen wijn en ze vindt het leuk zoveel mogelijk uit te delen. Maar het ging over wie er aan komt. De hoofdbehandelaar staat ineens naast bed 2. Sorry, toch nog even terug naar de namen. Ik kijk net in mijn Persoonlijk Werkboek dat ik van het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde heb gekregen en zie op de pagina waarin de behandelaars zich voorstellen dat alle verpleegkundigen alleen voornamen hebben. De artsen hebben initialen en achternamen. Ja Ingrid, deze kritische noot is oké. De hoofdbehandelaar, laat ik haar Monique noemen, vraagt of ik nog vragen heb. Voordat ik er eentje kan bedenken, is ze alweer weg. Had je dan ook beter voorbereid! Maar gelukkig komt ze vrijdag weer en dan heb ik alles paraat. Hoera, lekker mijn best doen.
Omdat mijn vingers en hand zijn opgezwollen – de armzwachtel heeft al het vocht naar de hand die geen compressie heeft, geduwd – krijg ik een extra dikke zwachtel op mijn hand en ook mijn vingers gaan in het verband. Ja zegt therapeut B, we moeten ook gaan nadenken over een handje met vingers. Die je dan naast de armkous gaat dragen. Nou ik dacht het niet! Sodemieter op met je handje met vingers! Trouwens een handschoen met vingers is dubbelop, anders zou het een want zijn. Dûh. (Moet dit nou cursief of niet?)
B leert mij hoe ik zelf moet zwachtelen en ik onthoud niks maar schrijf alles op. Nog meer medische info over pasteus oedeem of zo, maar het wordt mij allemaal te saai en bovendien ik moet zo naar de psycholoog en wil nog eerst een kop koffie. Buiten met die koffie ontmoet ik eindelijk bed 8, hij ligt er bijna de hele tijd in en doet niet helemaal mee met ons programma omdat hij net is geopereerd. Bed 8 is een Zeeuw met zeven kinderen. Met z’n groentekraam staat hij op een Zeeuwse markt. Samen met zijn vrouw, z’n zeven kinderen en tig kleinkinderen, wonen ze in een straal van 15 km bij elkaar. De kraam is al generaties in de familie. Mooi.
Ik meld me op afdeling 142 (Medische Psychologie en Ziekenhuispsychiatrie). Het gesprek met de psycholoog is een zegen. Ja Ingrid, het gaat al de goede kant op met jou. Zij zegt niet veel, maar ik hoor mezelf dingen zeggen als: Ik heb niet genoeg mijn best gedaan om die arm dun te houden. Als ik dat nou wel had gedaan, had ik het onder controle gehad en was er niks gebeurd. Dingen overkomen mij niet, dingen overkomen anderen! Ik moet en zal alles zelf in de hand houden. En bovendien mijn rugzak zit nu echt vol genoeg, die arm past er gewoon niet meer bij. Met een lach rond mijn mond en natte ogen verlaat ik afdeling 142, by far mijn lievelings.
Na de vegetarische babi pangang Wat dacht je wel niet toen je dat aankruiste?! voor de tweede keer vandaag sloom sporten. Maar het gaat hier niet om presteren zegt de nieuwe strenge fysio, maar om afvoer. Flikker toch op. Nog een infosessie met woorden als vlakbrei en rondbrei en vaatstelsel en drukverschil en lange rek en korte rek… ik ben er wel klaar mee voor vandaag. Ga douchen met een plastic zak. En Greys Anatomy kijken vanuit een ziekenhuisbed. Wel op mijn computer, want de afstandsbediening van de tv boven bed 2 is stuk. Morgen komt er een mannetje is mij beloofd.

Zorgen om de dochter. Zorgen om de zoon. Zorgen om de man. Zorgen om mezelf. In de nacht is het moeilijk relativeren. De airco zoemt. De nachtverpleging komt binnen met een zaklamp, ik heb per ongeluk op de alarmknop gedrukt. Bed 3 en 4 snurken niet. De Friese vogels zingen vroeg. Daar komt het ontbijt, de bloeddruk wordt gemeten, hoe gaat het vandaag met uw ontlasting mevrouw Haan? Gelukkig zeggen ze niet meer mevrouw de Haan. Ja, Ingrid deze houding is al beter. Drie koolhydraatarme boterhammen met een vierkante plak kaas. Mag ik uw temperatuur nog even meten? Zo komt de fysiotherapeut, de rijdende apotheek, de oedeemtherapeut, de gastvrouw, de schoonmaakster, de gewone verpleegkundige en de gespecialiseerde. Die laatste zwachtelt mijn arm van onder tot boven in. De oedeemtherapeut leert me zelf de dikte van mijn arm te meten. Want, meten is weten. Bah. Morgen voor het douchen, dat moet om 8.00 uur volgens mijn schema, WTF! moet ik het zelf doen. Het woord pitting valt. Die valt mee. Dat is goed want minder kans op wondroos. Maar slecht omdat het lymfevocht niet weg kan. Mevrouw Haan, u moet niet spreken van goed en slecht. Kom we gaan fietsen. In de oefenruimte. Ja, fietsen dat kan ik! Mijn conditie is beter dan vrouwen van mijn leeftijd – lekker belangrijk, echt wel – maar ik zat net niet in de categorie uitstekend. Niet zo streng zijn voor jezelf Ingrid, wat heeft vriendin M je nou net geappt waar je nog tranen van in je ogen kreeg? Met beide armen in een bak water, om iets te meten. Volume? Iets met overloop. Voor de zoveelste keer, waar woon je wat doe je heb je kinderen hoe gaat het. Oh dat eeuwige je verhouden tot mensen…
Ik kan mijn draai nog steeds niet genoeg vinden. Wat zei ik nou net, over mild zijn voor jezelf? Ook niet als ik van de gastvrouw een vlaggetje in de kaart van Nederland mag prikken op de plek waar ik woon. In Amsterdam staan al heel veel vlaggetjes, in Bellingwolde niet één. Ik prik het uiteinde van het vlaggetje in mijn vinger en dan in de hoofdstad. Liever had ik Rotterdam kapot geprikt. Of Eindhoven… Ja, ja, ja, ik weet wel dat ik zo niet moet praten. Dan vul ik drie eetlijsten in: gekookte aardappels boontjes sla vegetarische hamburger custard croissant kersenjam (geen frambozen?) Doe nou niet zo kieskeurig cracker varkensrollade (staat onder het kopje kaas) Betweter dubbele portie gewone portie kleine…
Klokslag kwart over twaalf staat het warm eten klaar. Net als vroeger op de boerderij. Voor bed 3, 4 en 1 dat inmiddels ook gearriveerd is en uit Groningen (hoera) komt, en voor nog drie bedden die op een andere kamer liggen is een speciale eetkamer gereserveerd. Op mijn tray geen fruit geen bietjes geen drinken. Wel ingevuld. Hou nou toch eens op met al die kritiek. Ik heb wel gelachen want een van de bedden uit een andere kamer steekt continu de draak met onze aandoening. Goed zo Ingrid.
Buiten even pauze. Een helikopterplatform, het woord AMBU op een speciale rijstrook, rokende mensen met infusen, blije mensen met roze ballonnen, een kievit zonder ei.
Een sportsessie van drie kwartier, je doet er elke dag twee, en dat is fijn voor mijn comfortzone. Minder prettig is poepen in een badkamer waar zo meteen weer iemand moet douchen. De hele dag zit te vol met indrukken, info en prikkels, maar zodra de vaart eruit is, voel ik me verdrietig. Ik wil hier niet zijn. Nog meer slecht nieuws: volgende week donderdag op zijn vroegst is de nieuwe armkous pas klaar dus ik mag zeker niet eerder naar huis. Goed nieuws is er ook: met fysiotherapeut B is het fijn, heldere blauwe ogen, sprietig wit haar en handen vol begrip. Na de anderhalf uur durende groepsbijeenkomst over belasting/belastbaarheid is het echt genoeg geweest vind ik. Ik heb goed opgelet, nieuwe woorden geleerd en alles van belang opschreven, Goed zo Ingrid! Afvoer en aanvoer, zwaartekracht en eiwitrijk vocht. Houding, kleding en ademhaling. Afvloed en spierpompeffect. Tijdens de infosessie leer ik de bedden beter kennen, in goede zin. Behalve het bed dat te veel praat en te weinig luistert. Ja hoor, je glas is alweer half leeg.
Er moet nog worden gegeten, gebeld met thuis, gezeten in de zon, gewandeld over het ziekenhuisterrein (ik mag er verzekeringstechnisch niet af), gelezen en genetflixed. En hopelijk een beetje geslapen.

Een vierpersoonskamer. Drie bedden bezet. Op bed 4 een vriendelijke dame, ook met een armkous. Op nummer 3 een jonge vrouw uit Roemenië, met een dik been. Bed 1, daar komt morgen iemand. En op bed 2 lig ik. Veertien dagen lang, met uitzondering van het weekend, wanneer ik met verlof mag, zal ik hier bezig zijn met lymfoedeem. De meest stomme en onbegrijpelijke aandoening die ik maar kan bedenken. Niet oordelen Ingrid, dat is nou juist een van je doelen hier. Steunkousen, diëten, drainage, zwachtelen, oefentherapie en nog veel meer vieze woorden. Wat zei ik nou? Ik heb een eigen map, die staat er helemaal vol mee. Het is net een meerdaagse cursus.
Toen man E me voor de deur afzette, bij het bord Tút en derút (halen en brengen), kreeg ik een klap voor mijn kop, een stomp in mijn maag en werd ik ook nog pootje gelicht en toch. Toch ging ik naar binnen. Fryslân Boppe… Ingrid, geen haat, Friezen zijn ook mensen, net als Groningers en zelfs Rotterdammers. Rotterdammers ben ik trouwens best wel even blij mee, vanmiddag in de 96^e minuut scoorden ze tegen PSV zodat de kans dat Ajax terecht kampioen wordt gewoon 100% blijft. Maar oké, ik zit hier niet om voetbal te kijken. Ik kijk naar mensen met infusen, mensen met witte pakken op klompen, ziekenhuisbedden met gekke dekens en een bed vol knoppen. Ik luister naar verpleegkundige stemmen: Er staat al eten voor u klaar mevrouw de Haan! Mag ik uw bloeddruk meten? Slikt u medicijnen, uw temperatuur is in orde, hoe gaat het met de ontlasting… ik ben godverdomme toch niet ziek?!
Patiënt ben ik wel, dat kun je zien aan mijn polsbandje. Bijna twee weken all inclusive in het immer pittoreske Drachten. Stop met die negativiteit Ingrid! Dat is ook een doel van je!
Bed 4 is hier al een week. En vertelt mij dat je gewoon naar buiten kunt wanneer je wilt, dat de mensen heel aardig zijn, dat ze in de week die zij er al is geweest heel positieve ervaringen heeft gehad en dat ze blij is dat ze nu niet meer de enige met een arm in het oedeemgroepje is, de andere lotgenoten zijn allemaal benen. Ik voel me gelijk fijn in mijn kleine armclubje met haar. Ook al weet ik niet zeker of ik het wel geloof.
Met een best redelijke kop koffie naar buiten, man E bellen die meldt dat hond M het goed heeft op haar vaste oppasadres en dat de schoonvader van zijn zus is overleden. Nou, dat is pas erg. Ingrid, wat zei ik nou, vergelijk je eigen situatie niet met die van anderen.
Weer terug op kamer 112 probeer ik me vast te houden aan de routine die ik thuis ook zou uitvoeren, dus douchen, pyjama aan, Boer zoekt Vrouw, Wordfeud en het gebruikelijke rondje langs de apps. Nu nog een paar glazen rosé. Blij zijn met wat je hebt, niet met wat je mist.
Ik lig in bed 2. Als het niet donker zou zijn en ik naar links zou kijken zou ik containers zien, een lantaarnpaal en twee Friese paarden. Maar ik kijk niet naar links, mijn ogen zijn dicht. Maar slapen, ho maar.